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晓洁不幸患上罕见病却幸运地得到帮助

发布时间:2020-03-04 18:07:42 阅读: 来源:研磨机厂家

系统性硬化症伴随肺动脉高压是一种罕见病,因为影响到肺动脉,病人很容易出现胸闷、气短、心跳加快导致大脑缺氧,严重时会危及患者的生命安全。家住姚家洼的女孩喻晓洁就患上了这种病。喻晓洁今年25岁,是江西师大2008级播音主持班的一名在校大学生,今年2月份加入了浔阳义工联。前不久,晓洁的病情恶化,浔阳义工联的义工们得知这一情况后,纷纷向这个小妹妹伸出了援助之手。昨晚,大家送晓洁父女踏上了前往北京的列车。

晓洁告诉记者,在她6岁时,妈妈就因病去世,多年来和爸爸两人相依为命。她从小身体就不太好,经常生病住院,即便这样她仍旧非常喜欢读书,最终高考如愿考入了大学。

不幸在晓洁读大学时又降临了,大一下学期晓洁出现了全身关节疼痛不止,一个简单的下蹲动作,晓洁根本无法完成,手连握拳都握不了,她只好休学回家进行治疗。休学后,晓洁一边治病,一边四处打工挣钱补贴家用,病情控制得较好。今年2月份的一天,晓洁无意间认识了一名同学的妈妈,听说同学的妈妈是义工联的义工,喜欢做好事的晓洁申请加入了义工联。随后参加了赴修水山区学校献爱心以及街头关注罕见病的义务宣传活动。今年3月份义工联组织植树,晓洁也想参加,无奈因病情恶化未能如愿。

说心里话,直到这次复查我才知道自己患的是种罕见病,前几年为了给我治病,爸爸把房子都给卖了。我加入义工联没多久,仅仅参加了两次义工活动,和大家才刚刚认识,他们就全力地帮助我,让我觉得给大家添了好多麻烦,心里特别不安。4月23日下午,记者在晓洁的病床前采访时,这个面庞清秀漂亮的女孩说道。

晓洁说,这段时间,义工联的大哥哥、大姐姐们经常上门嘘寒问暖,得知我要去北京治疗时,短短几天时间,大家就捐了9000多元钱。一名普通的义工当场将3000元钱放在了她病床前并安慰她说:我们虽然没有血缘关系,但都有一个共同的名字义工。

在义工联里有一位关注罕见病的志愿者张爱军大姐,她是中国尼曼匹克关爱中心的罕见病关爱组织的成员。

得知晓洁病情加重,张大姐马上与北京一个名叫爱稀客的罕见病组织取得了联系,得到了该组织的帮助。原先,晓洁的爸爸每天都要到医院灌氧气给女儿吸氧,一天要跑两趟医院。爱稀客组织的一位南昌的先生知道这一情况后,专程开车从南昌给晓洁送来了医用制氧机。

记者了解到,目前远在北京的爱稀客组织的志愿者们已经帮晓洁在北京联系了专门的医院和专家,晓洁到北京后不需要挂号预约就可以直接入院就诊,为治疗赢得了时间。

23日下午,在浔阳义工联的QQ群里,大家纷纷送上对晓洁的祝福:晓洁加油,我的好姐妹!孩子、阿姨希望你早日康复!祝愿未曾谋面的义工晓洁早日康复!看到大家对自己的祝福,晓洁流下了激动的泪水,她说:我一定要坚强起来,战胜病魔,早点治好病回到大家身边,继续做义工帮助别人。

浔阳义工联理事长安丽说:义工联是一个非常有爱心的群体,是义工们温暖的家,大家共同的心愿就是希望晓洁早点回到我们身边!(记者 洪永林)

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